「多巣性運動ニューロパチー」という難病になったりゅうです。
同じような症状で悩んでいる方がいて少しでも役に立てればとなと思ったのと、今後病気の状況や経過など自分で読み返せればいいかなと思いブログを始めました。
入院生活の事や今までの経験を少しずつ気長にアップしていこうと思いますのでどうぞよろしくお願いします！
それでは長い文章で文才もないですが、まずは当時（2013年の1月頃)ブログにアップしようといていた日記を観て頂ければと思います。
私は入院中にこのブログを書いています。
まずは私の紹介を。
年齢33歳、性別は男。結婚して4年が経ち1歳の娘がいます。
職業は建築業、主に大工をやっていますが見積りから草刈りまでやるなんでも屋です。
症状が最初に出たのは約一年前。
ご飯を食べる時に右手で持つ箸が震える事に気付いたのです。
その後も仕事は普通にやっていましたが、その時期はコンクリートを電動ドリルで壊したり、家の周りの草刈りをしたり振動のある機械を使う事がありました。
振動する機械を使うと震えが酷くなると解っていましたが仕方なく…
治る気配もなく仕事も落ち着いたので行きつけの内科の個人病院に行きました。
何科に行けばいいのか解らないのと総合病院で診てもらうのに紹介状がある方が早いからです！
内科の病院では血液検査と心電図検査をしました。
結果は異常なし。
A先生も「まぁ異常もないし大丈夫でしょう」と一言。
異常があるから震えるんだと思って先生に総合病院への紹介状を書いてもらう事をお願いしました。
先生は不満そうでしたが。。
自分のネットで調べた結果では整形外科かなと思っていましたが先生は神経内科を紹介してくれました。
ここの時点で症状が出て１ヶ月半ぐらい経過しました。
総合病院に行き神経内科でＢ先生の初診です。
最初は震えを止める薬を処方され、血液検査、レントゲン、電流検査(正式名称は解らないが神経の通りに異常がないか調べる )、MRI検査をしながら４ヶ月経過。
Ｂ先生「特に異常はなしですね、原因が解らない事もありますので薬を飲んで様子をみましょう」と言われ「てんかん用の薬」を飲みながら生活をしていました。
それからも普通に仕事をしていたのですが、今度は上腕二頭筋がケイレンしたりつるようになってきました。
先生も原因が解らないので腕や肩、首などMRI、レントゲン検査を追加しました。
MRIは4回しました。
それでも原因は解らず…
Ｂ先生に
「整形外科にも診てもらいたい」
と伝え整形外科にも診てもらう事に。
担当はＣ先生。
この病院では良い先生との噂も耳にし、ちょっと安心。
レントゲンも再度撮りましたがＣ先生も原因が解らないとの事。
「やはり神経内科ですね～」と言われ
またＢ先生の元に。
ここでＢ先生はお手上げになり歳上のＤ先生にバトンタッチ。
この頃には上腕二頭筋に力が入らなくなり最初の受診からいくと7ヶ月ぐらい経過をしました。
ここでＤ先生になった訳ですが今までのカルテや検査結果を見たけどやはり原因が解らない。
再度整形外科への受診と後日針筋電図検査をする事になり、まずは整形外科のＣ先生のところに。
「今までの事例を調べていたら症状の原因が解ったよ」と言われ、
「腕の付け根に筋肉の筋が２本あってその間の神経が筋の炎症によって圧迫されているんだよ～。二・三ヶ月腕を使わずに休んだら治るよ。いや～かなり調べた。私も手術でハンマーとか使うから辛さが解るよ」と嬉しそうに言われましたが、正直信用出来ませんでした。
まず二・三ヶ月もじっとして治る保証がない事、もしかしたら手遅れになるかもしれないと思った。それに大工と整形外科の手術ではハンマーの使い方が全然違うと思ったので・・・。
少々ひねくれ者です。
神経内科と整形外科を行ったり来たりしましたが今度は神経内科のＤ先生からＥ先生にバトンタッチで筋電図検査です。
この検査がまた痛い事、痛い事。
箇所にもよりすが、針を刺してその部分に思いっきり力を入れデータを取るんですね。
この時は両腕４ヵ所(^^;
検査結果をみてＤ先生はステロイドの薬を処方しました。
この薬は神経に炎症があった場合に効果があるらしいのでとりあえず２週間様子をみる事に。
２週間飲み続けたのですが変化なし。
Ｅ先生に
「良くなってないし、はっきり原因が解らないならどこか違う病院を紹介して下さい」とお願いしました。
Ｅ先生も少し悩みましたが
「悪くはなってないし、薬をもう２週間飲んで下さい。絶対良くなるから」
と強気でした。
もう２週間飲み、再度筋電図検査です。
結果腕が上がらないほど悪くなっていました。
Ｅ先生の方から
「悪くなってるね、末梢神経に詳しい先生が隣の県にある医大にいるから行ってみる?」
と言ってきました。
この病院は正直もう限界だと思っていたので良かったですね。
それから１０日後ぐらいに医大で初診を受けました。
末梢神経に詳しい病院でしたが、診断も全然違いましたね。
検査入院をして結果が解ればそのまま治療する事になり、この時点で最初の病院からみると１０ヶ月が過ぎました。
入院予定患者も多くここから入院まで更に２ヶ月経ちましたが一年は長かったですね。
・地元の総合病院に末梢神経に詳しい先生がいなかった事
・患者を他の病院に回したくない？先生のプライドとかお金の事が多少はあるんですかね？
・神経内科は常駐の先生が居らず先生が週に二回しか他の病院から来ない
事が遅くなった原因ですかね？
地元で５人の先生に診てもらっても原因は解らない病気もあるんですね。
入院中は検査とリハビリの毎日です。嫌いな筋電図で全身針を刺したり電流検査、腰椎から髄えきを採ったり頑張っています。
私の病名は多巣性運動ニューロパチーという特定疾患(難病)でした。
治療方は「免疫グロブリン療法」といって体重によって量は変わりますが、5日間点滴をします。
こんな感じですまだ治療方法があるのでホッとはしましたが、最初は落ち込みました。
日本に400人ぐらいしか居ない病気で計算すると30～40万人ぐらいに一人居るか居ないかの確率ですかね、、
クジ運ないのに病気かぁと思いました。
同じように原因が解らず悩んでいる方がいれば末梢神経障害も疑ってみて下さい。
病院は一つじゃない！
整形外科のＣ先生も多分ネットで検索してヒットしなかったと思うので今後このブログが役立てば嬉しいです。
以上当時の気持ちや状況でした。
点滴間隔も人それぞれですが僕は良く効果が出るみたいで、3～4ヶ月おきに点滴をしています。
今後も仕事をしながらなので更新はなかなかできないと思いますが、
進行状況や入院生活の事など少しづつアップしていこうと思います。
読んでいただきありがとうございました！！
