１１年ぶりの治験に参加

 こんにちは！

今回はお隣の県の大学病院で１１年ぶりの治験に参加する事になりました。

入院までに外来で、採血や神経伝導検査を終わらせていざ入院日です。

今回は公共交通機関の乗り換えの旅で、

特急列車で日本海を見ながら移動🚃

乗り換えの待ち時間もあって病院まで5時間ぐらいかかった(⁠>⁠0⁠<⁠；⁠)

大学病院の病棟も新しくなっていて、しかも窓際でラッキー✌

ドクターヘリ

見晴らしもいいし入院を満喫しながら、新薬と新しい治療方法の認可のためにがんばります。

あんまり詳しく書くとまずかも？

なので、とりあえず状況だけ。

グロブリンの薬は同じだけど濃度が倍ぐらい？濃ゆいので半分の投与時間ぐらいで終わります。

グロブリンのビンの管の繋げ方がなつかしい。以前入院していた時にはスタッフの方がシャンデリアと言っていましたが、今回もそう言っているスタッフの方も居ました。

←以前のシャンデリア写真

点滴4日目から頭痛もあり、食欲も落ちていきました(⁠〒⁠﹏⁠〒⁠)

そして入院中の時間を使って１０月末の電気工事士試験のために勉強します。

普段は中々勉強できないので入院中に集中してがんばります💪

食欲ない時のカレーは良かったです😊

朝はパン食です。

１枚１枚ずつ袋に入ってて変な感じです(⁠･ั⁠ω⁠･ั⁠)

5日間の点滴も無事に終わりこれで退院できます。

3週間後に検査して症状が良くなっていたら1日で終わる点滴を3週間おきに8回していきます。

24週だから半年ぐらいかな。

↑もし3週間後の検査で症状が悪くなっていたらもう一度5日間点滴をやります。

先は長いな😅

＃多巣性運動ニューロパチー　＃慢性炎症性脱髄性多発神経炎　＃特定疾患＃難病

脱力もあるが、調子はいいかな！

 皆さんこんにちは！

今回で36回目の入院です。

梅雨入りしたみたいですね！

今回は同室に体格も良く、いびきの大きな患者さんが途中から入って来られて、、

普段は人のいびきはあんまり気にならないのですが、

すごい大きい。。

イヤホンで何か聴いてないと、気になって寝れない😭

いびきって病気なんですかね🤧

他の人も絶対気になってるわ🥲

ご飯は前回に引き続き最初は軟飯（おかゆみたいな柔らかいご飯）でスタート！

食べにくい。。やっぱり普通のご飯がいい！

途中でパン・麺・米飯に替えてもらったのですが、

おにぎりもできますよとの事で。

おにぎりをお願いしました。

どんなおにぎりか楽しみです。

塩味とかと思っていたら味ついてなくて単純にご飯握っていました。確かに食べやすいけど、不思議な感じ😓でもでも手間に感謝です🙇

父の日には和菓子もでました♪
ありがとうございます！

年に一度のB型肝炎の検査も異常なしだったし良かった♪

春目前🌸

 皆さんこんにちは。

寒い日が続きますが、少しづつ春の訪れが近づいてますね😊

寒い時期は脱力が進む感じで、特に左手指先の力が入りにくいですね😓

その他の体調は良いので順調に治療が終わるといいですが、

前回から病院食が消化の良い献立のおかずや軟飯(軟らかいご飯)が出てきて、お粥みたいでなんだか食べにくい状況でして。。

栄養士さんに相談してみたところ、

いつも食欲が落ちるので米から麺類、朝はパンに変更してもらうのですが

パンに変更する為の条件が消化食にしないといけないみたいです。

パン(消化食)か普通の硬さの米飯かどちらを選ぶか・・・

結局朝はパン、昼は麺類、夜は米飯で消化の良いおかずにしてもらいました。

少しでも快適な入院生活になってほしいが😌

そんな時にホワイトデーの日に

クッキーが出ました😊

食欲は無いけどありがたいです🙏

そして3月は異動の時期みたいで、毎回お世話になっていた看護師さんが隣の病棟に移っていました😥

この看護師さんは、10年前ぐらい？に僕が外来の時に丁度夜勤明けで帰宅する時にバッタリ出会って、

その時に受付の待合室で急に具合が悪くなって座り込んでしまった患者さんが居られて、すぐに声をかけて看病されていました。

看護師さんなので当然なのかもしれないですが、なんかすごい方だなと当時は思っていました!

今までのお礼も言えず残念でしたが、またバッタリ会えばお礼を伝えたいと思います😁

その他に違うチームにいく人もいたり、

めでたく妊娠された看護師さんであと2～3ヶ月ぐらいしたら産休に入ると教えてくれる方も。

2年ぐらいは会えないかなと思いますが、無事に元気な赤ちゃんを産んでもらえたらと思います(^^)

忙しい日々を送っていました💧

 皆さんこんにちは。

仕事が忙しくて中々治療もできませんでしたが、

4ヶ月ぶりに入院できました。

力も若干入りにくくなっています(⁠╥⁠﹏⁠╥⁠)

点滴開始です。

ずっと曇り空。。⛅

夕日も。。🌇

今回は入院前2日前に風邪気味になり、

のどが恐ろしく痛くて、微熱もあり飲み込みもきつかったです。

今年は風邪もひかなかったのに入院前で気が緩んだんですかね。。

入院3日目ぐらいまでしんどかったですが、ちょっとづつ回復しています。

最初は廊下側のベッドでしたが、窓側の患者さんが退院した後に看護師さんが

「窓際に移動しますか？」って言ってくれて、、移動しました(^^)

気遣いありがとうございます！！

以前は食欲が無くなったら主食を米飯から朝はパン、昼・夜は麺類に変更できていましたが、今年度から病院食が栄養士さんの許可なく変更できず、

今後は朝→パン

昼→麺類

夜→パンに変更可能との事でした。

夜に麺類は作るのが大変なのかもですね！

夜のパンはちょっとなぁ～と思いながら結局米飯にしちゃいましたが、、

朝・昼だけでも助かります(^^)v

関係ないですが、、

エレベーター前の壁です。

瓦を張っていてこだわりの壁ですね！

こちらも瓦の壁♪

このぐらいの階段で疲れてしまう(^-^;

怒涛の3ヶ月でした(^-^;

 皆さんこんにちは。

仕事が忙しく怒涛の3ヶ月でした。

力も入りにくくなって早く点滴したいなぁと思っていましたが、中々仕事も抜けれず・・。

忙しかった分、入院期間はゆっくり休ませて頂きます<(_ _)>

病院では看護師さんの制服が代わって白に変わっていたり、

日勤とロング・夜勤も分かるように青っぽい制服に。

なるほどーと思っちゃいました！

今日は祝日の海の日でお昼ご飯にはスイカの和菓子が出ました♪

気遣いがありがたいです。

それから大部屋では個室状態が続き、、

入院仲間のMさんとバッタリ！

脳梗塞で入院したそうで心配です。。

また元気にお会いしたいですね。

コロナも流行ってきたので面接や外出も制限がかかりそうです。やだな。。。

点滴もいつも通りで安定の頭痛もありゆっくりしています。

定期的なB型肝炎の検査も異常なしでした♪

入院前から体調不良

こんにちは！

今回で31回目の入院です。

今回は入院が9月中旬になったのですが、入院1週間前から風邪の症状(喉痛、せき、発熱)がでて体調不良に…

地元でコロナが流行っていたので、もしかして？

と、思っていましたが検査の結果は陰性でした！！

そういえば盆前に子供2人がコロナになり、僕も盆休みになった日に高熱が出て、5日間寝ていました。盆だったので病院も休みで検査はしてないですが、多分コロナでしたね。

そんな事もありましたが無事に入院できました。

入院2日目は敬老の日でお昼ご飯は赤飯や紅白饅頭が出ましたよ。

人生の先輩方々に感謝ですね。

その他秋分の日も入院中に過ごし

おはぎも出ました🌸

春ですね～

 こんにちは！

今回で27回目の入院です。

朝晩は少し寒いですがすっかり春ですね！

川沿いの桜もちょっと散り始めていますが、まだまだ綺麗です♪

入院中に花見のお祝い？で和菓子も出ました！

こんなんあるんだ(・∀・)

それと正面玄関前のロータリーの花壇がリフォーム？されててオシャレな庭風に変わっていました✨

今回は窓際で良かった♪

仕事の方はというとこの前の暴風で家の屋根や壁、塀が飛んだりで大忙しです。

周りには色々と迷惑かけています・・

まぁ元気になって退院後はまた頑張ります！！

それとこのブログに以前コメントしてくださった方がいまして、

そんな事あるなんて少しも思っていなかったので1ヶ月位全く気付かず、、、

すみませんでした！

でもこのブログを作った理由の1つに同じ悩みを持つ方の少しでも助けになればなと思っていたので、悩んでいる方も読んでくれているんだ！と、すごく嬉しかったです(^^)v

ではでは今回の状態はというと相変わらず左手は力が入りにくい状態です(；一_一)

世間はコロナワクチン3回目とか言われていますが僕はタイミングが合わず1回も打てません(*_*)

病棟では長年お世話になっていた看護師長が退職され寂しいですね。。。

でもリハビリでは担当の作業療法士さんが8年ローンで新車を買ったとか、理学療法士

さんは家を建てるんです～と毎回そういった近況報告が楽しみです♪

作業療法士さん隣の市に住んでいるのに購入した車屋さんが我が家がお世話になっている車屋さんと一緒だったのでびっくりしましたね～！

そんなこんなでいつもの点滴が始まりました！

最初の1時間は速度30ml/時間、その後1時間は60ml/時間、それから90ml/時間に上げて最後までフィニッシュです！

大体3日目ぐらいから頭痛が始まるので流量を下げていく感じですね。

僕の場合体重が55～58㎏ぐらいなので1日のグロブリンの量は100ml×5本=500ml(大体多めに入っているので本当は550mlぐらいかな)でそれを5日間点滴します。

この薬がめちゃめちゃ高く保険なしだったら毎回の入院費が150万ぐらいになってます。

保険のありがたさと、恐怖ですね(T_T)

何事も無ければいいですが、5日間頑張ります☆

コロナワクチン

こんにちは！

 25回目の入院です。

今回は個室のスタートになりました♪

しかも今までは休憩室付近しかWi-Fiが入らなかったのに、今回は全部屋入る様になっていました～うれしい( ꈍᴗꈍ)

3日目からいつもの病室に移動ಠ﹏ಠ

いつもの写真です。。

窓際〜☆

そういえば、コロナワクチンの接種の話ですが僕にも通知がきたので、主治医の先生に免疫グロブリンをしてても大丈夫か調べて頂きました。

後日電話があり結果ですが・・

①免疫グロブリン点滴をした後8週以上空ける事

②点滴をする2週前には2回目接種を終えてる事

でした。

ワクチンは1回目を打って3週間空けて2回目を接種する様なので、

僕の場合は大体3ヶ月おきに点滴をやっていて、この条件でいくとピンポイントに決まってしまいます。

ん～大丈夫なのかな？

6月の入院も初めて！

 こんにちは！

24回目の入院です。

今回もコロナの影響で外泊はできません！

早く気兼ねなく飲みに行きたいな。

6月の入院という事もあるのか？

時期的に患者さんが少ないのか大部屋にまさかの一人です（笑)

いつまでか分かりませんが個室状態♪

Wi-Fiの届く窓際◎

と、治療が始まりましたが1人入院されたので二人部屋になりました〜！早かった(◔‿◔)

入院中はほとんどベッドの上で生活してるので外来時間が終わったあとに院内をお散歩する事もあります！

体がなまりますねʕ´• ᴥ•̥`ʔ

ところで定期的に入院するのでフレンドリーにしてくれる看護師さんもいるのですが今回は男性看護師さんのお話です。

看護師さんの幼馴染と先輩が僕の濃ゆい仕事仲間なので話も盛り上がり距離が近くなりました。

石見神楽の話、YouTube、ブログなどなど好きな事ややりたい事も共通で親近感も沸いて嬉しいですね♪