１１年ぶりの治験に参加

 こんにちは！

今回はお隣の県の大学病院で１１年ぶりの治験に参加する事になりました。

入院までに外来で、採血や神経伝導検査を終わらせていざ入院日です。

今回は公共交通機関の乗り換えの旅で、

特急列車で日本海を見ながら移動🚃

乗り換えの待ち時間もあって病院まで5時間ぐらいかかった(⁠>⁠0⁠<⁠；⁠)

大学病院の病棟も新しくなっていて、しかも窓際でラッキー✌

ドクターヘリ

見晴らしもいいし入院を満喫しながら、新薬と新しい治療方法の認可のためにがんばります。

あんまり詳しく書くとまずかも？

なので、とりあえず状況だけ。

グロブリンの薬は同じだけど濃度が倍ぐらい？濃ゆいので半分の投与時間ぐらいで終わります。

グロブリンのビンの管の繋げ方がなつかしい。以前入院していた時にはスタッフの方がシャンデリアと言っていましたが、今回もそう言っているスタッフの方も居ました。

←以前のシャンデリア写真

点滴4日目から頭痛もあり、食欲も落ちていきました(⁠〒⁠﹏⁠〒⁠)

そして入院中の時間を使って１０月末の電気工事士試験のために勉強します。

普段は中々勉強できないので入院中に集中してがんばります💪

食欲ない時のカレーは良かったです😊

朝はパン食です。

１枚１枚ずつ袋に入ってて変な感じです(⁠･ั⁠ω⁠･ั⁠)

5日間の点滴も無事に終わりこれで退院できます。

3週間後に検査して症状が良くなっていたら1日で終わる点滴を3週間おきに8回していきます。

24週だから半年ぐらいかな。

↑もし3週間後の検査で症状が悪くなっていたらもう一度5日間点滴をやります。

先は長いな😅

＃多巣性運動ニューロパチー　＃慢性炎症性脱髄性多発神経炎　＃特定疾患＃難病

明けましておめでとうございます。

 明けましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いします。

今回30回目の入院で2月になりました。

いつも1月～3月入院常連さんのMさん、

それと似たような病気のNさんと一緒になりました！

Nさんは1日1瓶50㎜ℓ×5本を5日間やって副作用も無いらしいです。

僕は1日1瓶100㎜ℓ×5本を5日間　頭痛あり。。

頭痛が無いのはうらやましい・・

3人が一緒になるのは5年ぶりぐらい？かな

そういえば先月行った医大での定期的な検査では電流の流れが少し良くなってるとの事で

先生も「なんでか分からないけど良くなってる」笑

点滴の間隔が短くなったからかな？まーいいかっ！！

その他リハビリ担当さんと昼ごはんについて話をしていたら院内のレストランによく行くとの事だったので案内してもらいました。

1度も入った事がなかったので新鮮でした☆

今日は日曜なのでお休みでした。

旧病院の食堂が引き続き運営されていたみたいで（知らなかった💦）、建て替え前の食堂では何度か利用させて頂いていたので、、懐かしいサンプルメニューが残っていました(^^)v

今度外来で来る時は利用してみよう♪

途中ドクターヘリも久しぶりに見ましたよ！

小さいけど(⁠･⁠o⁠･⁠;⁠)

やっぱ早いですねー♫

蒸し暑い夏ですね☔

 皆さんこんにちは！

梅雨は明けたみたいですが、雨が降ったりジメジメな夏です。

子供は夏休みが始まり、今年は久しぶりに朝集まってのラジオ体操が復活しました。

僕は大体早起きなんですが、子供も一緒に早起きしています♪

さて今回で28回目の入院ですが、

廊下側～(^-^;

頑張ります！

昨日から点滴が始まったのですが、担当が久しぶりの看護師さんで僕が今の病院で治療始めた時に働き始めた方で当時の話をすると懐かしい感じでした。

あれから何人も新しい出会いや別れがありますが、色々とお世話になっているので感謝の気持ちを忘れない様に日々過ごしていきます。

病院食では土用の丑の日という事でウナギが出ました～

美味しかった♪

先日医大で定期検査しました。

いつもの神経伝導検査でしたが、少～し悪くなっていたりはしましたが現状維持を保っていました。

主治医の先生からは左手の力が落ちてから点滴するんじゃなくて落ちる前にした方が良いと言われたので入院する病院の先生に相談中です。

3ヶ月に1度→2.5か月に1度ペース？か、

1ヶ月2～3日を毎月？可能か分からないですが

これから話し合っていきたいと思います！

成人の日の入院とPCR検査

 こんにちは！

 26回目の入院です。

コロナといえばオミクロン株が拡大して地元でも出てきましてಠ︵ಠ

今回は入院患者も多く大部屋の廊下側です。

退院までずっと廊下側でしょうね！残念。。

同じ部屋にはこの時期入院が重なるMさんと一緒になりました😊

1月10日には成人の日でケーキも出ました♪

僕ももう21年前の話になりました。早い(^-^;

まだまだコロナで思う様に成人式も中止になったりで大変ですよね！

新成人の方々おめでとうございます☆

明日から点滴が始まるので今日はゆっくりします♪

のつもりだったのですが、、

点滴1日目にのどが痛くなり、2日目に熱も出てきて

そこにタイミング良く妻からラインが・・

職場の人が濃厚接触者になったとの事。

まずいこれはもしや？？？？

看護師さんに報告して1日様子見、熱も下がらないのでPCR検査を受ける事になりました( ；∀；)

結果まで3時間ドキドキ！！

結果は陰性でした♪

ほっと一安心。。

でも結果は絶対ではないのでと説明され、予防はちゃんとして過ごします☆

40歳の誕生日を迎えました!

 こんにちは。

今回で22回目の入院です。

コロナウィルスも第3波がきていますし、まだまだ自粛ムードですね！

いつまで続くのか。。

今回の入院は仕事の関係で少し間隔が空いたので左手の力も弱くなってますね。

人差し指は完全に伸びなくなったし、指は開かないし。

今回から入院セットというものも始まり、病衣・歯磨きセット・ティッシュなど一日350円ぐらいかな？で病院が揃えてくれる仕組みです。

そもそも病衣は毎回ズボンだけしか履いてなかったので断りましたけど、

自分の部屋着を持ってくると家みたいな感じです（笑）

看護師さんも産休や育休で入れ替わりが多いのですが、2年ぶりに会う人も居たり元気そうな顔を見ると嬉しいですね！

それに僕と同じ治療をしているNさんと廊下でバッタリ！僕の方が間隔が長いのですが今回は一緒の時期になりました(•‿•)

今回も食欲が落ちて朝はパン食

昼と夕は麺類にしてもらいました•́ ‿ ,•̀

あと入院もずれたので今年の誕生日は病院でむかえる事になりましたね(´･ω･`)

もう40になる・・早いなぁ

病院で誕生日をむかえるのは2回目で、

最初は病名も分からない時の検査入院の時で1か月ぐらい病院にいました。

看護師さんの中にはおめでとうと言いに来てくださる方も…ありがたい( ꈍᴗꈍ)

病気とは関係ないのですが、中古住宅を買って自分でリノベーションして入院前に引っ越しました！

早く退院してお酒飲みたい♪

グロブリンの回数をふやすか？

こんにちは。

今回で18回目の入院になります。

医大の定期的にしている神経の伝導検査で電気の流れが悪くなっている様で、現在年間3回の点滴を4回に増やしましょうと言われました。

仕事のペースでギリギリ3回がベストかなぁと思っていたので悩んでいます。身体が第一なんですがね・・。

今回の入院は大部屋がいっぱいなので個室に入りました(喜)

いつもと変わらない写真ですが

1時間当たりいくらいれるかという点滴の速度があるのですが、僕の場合1時間当たり60~90mlと決められています。
初日は20mlから始まり1時間後に60mlに上げて1時間、あとは様子をみて90mlまで上げていく感じです。
3日目ぐらいから頭痛が始まるので70mlとかに下げていきます。
大体早い時で16時台、遅いときは19時台に終わります。

シャワー、トイレも付いてて快適です

窓から見える風景

大部屋が空けば移動なのでいつ呼ばれるかドキドキしています。

現在の症状は左指先の力が弱くつまむという動作が厳しいです。

左指での爪切りや鼻の掃除(←きれいな言葉にしときます)はできないですね~！

仕事も前回の点滴後から今回までの4ヶ月はほとんど休みも無くすごい忙しかったので一気に気が抜けます((+_+))

なんだか仕事中にケムシにかぶれたみたいで腕も痒いですが、点滴の副作用と間違わない様にしないとですね！！

安定のおいしさ『いろはすなし味♪』
それと今日いい事がありました。

777笑

売店の方におめでとうございますって言われました！笑