１１年ぶりの治験に参加

 こんにちは！

今回はお隣の県の大学病院で１１年ぶりの治験に参加する事になりました。

入院までに外来で、採血や神経伝導検査を終わらせていざ入院日です。

今回は公共交通機関の乗り換えの旅で、

特急列車で日本海を見ながら移動🚃

乗り換えの待ち時間もあって病院まで5時間ぐらいかかった(⁠>⁠0⁠<⁠；⁠)

大学病院の病棟も新しくなっていて、しかも窓際でラッキー✌

ドクターヘリ

見晴らしもいいし入院を満喫しながら、新薬と新しい治療方法の認可のためにがんばります。

あんまり詳しく書くとまずかも？

なので、とりあえず状況だけ。

グロブリンの薬は同じだけど濃度が倍ぐらい？濃ゆいので半分の投与時間ぐらいで終わります。

グロブリンのビンの管の繋げ方がなつかしい。以前入院していた時にはスタッフの方がシャンデリアと言っていましたが、今回もそう言っているスタッフの方も居ました。

←以前のシャンデリア写真

点滴4日目から頭痛もあり、食欲も落ちていきました(⁠〒⁠﹏⁠〒⁠)

そして入院中の時間を使って１０月末の電気工事士試験のために勉強します。

普段は中々勉強できないので入院中に集中してがんばります💪

食欲ない時のカレーは良かったです😊

朝はパン食です。

１枚１枚ずつ袋に入ってて変な感じです(⁠･ั⁠ω⁠･ั⁠)

5日間の点滴も無事に終わりこれで退院できます。

3週間後に検査して症状が良くなっていたら1日で終わる点滴を3週間おきに8回していきます。

24週だから半年ぐらいかな。

↑もし3週間後の検査で症状が悪くなっていたらもう一度5日間点滴をやります。

先は長いな😅

＃多巣性運動ニューロパチー　＃慢性炎症性脱髄性多発神経炎　＃特定疾患＃難病

多巣性運動ニューロパチーの治験

こんにちは。
今日は14回目の入院で、免疫グロブリン点滴の治療中で3日目になります。
暖かいので調子は良いのですが、左手の指先が少し力が入りにくく震えます。

窓際のベッドで気分も良いです

頭痛が始まってますが、まだ薬を飲まなくても大丈夫な状態です。

さて、多巣性運動ニューロパチーは患者数も少なく珍しい病気です。
治療法も少なく今は維持療法しかありません。
国に認定されている薬も少ないので、
他の薬で効くか試す為に2014年9月に治験を行いました。
最初の治療から3回目の事でした。
治療費は無料、交通費・協力費も多少もらえたと思います。

治験で一番きつかったのは、3～4か月毎の点滴をやめて力が落ちるのを待つという事です。この時は7ヶ月ぐらいあけました。
さすがに右腕が上がりにくかったです！
治験期間は2週間で半分は暇していました。

土日は外出届を出し、映画など観に行ってました。
そんな自由時間もありましたよ♪

仲良くなった男性の看護師さんに漫画も貸して頂けました。

無事に治験も終わっていつもの生活に戻りました。
治験が役立てばいいですね！