治験も無事終了し、今まで通りの治療へ

 皆さんこんにちは！

去年から参加していた治験も無事に終わり、近くの病院で今まで通りの治療を再開しました。

今回約１年治験に参加させて頂いたのですが、

体調も良く、力も維持できていたので、僕の病気に薬が合っていたのかなと思いました。
３週間毎の外来で約３時間の点滴

外来時いつもお世話になってた食堂のかつ丼そばセット
治験担当の薬剤師さんをはじめ、主治医の先生、看護師さんには大変お世話になりました。

治験の結果はというと僕入れて４人の参加だったみたいですが、僕だけ新薬で良くなった部分があり症例ができたので今後使える人の幅が広がりすごい感謝されました！

自分では皆さんの労力をかけて悪いな、早く打ち切った方がいいのかなと思っていたので、貢献できて良かったです😄

最終日には薬剤師さんから近い内に結婚しますと報告もあり、しかも奥さまの祖母が僕と地元が一緒でなんだかご縁を感じました😌

どうか末永くお幸せに💝

それから今は地元の病院で3８回目の入院になります。

窓際のベッドで治療待ちです。

看護師さんやリハビリ担当さんも久しぶりの再会でした😄

１番驚いたのが、初めてこの病院に入院した１３年前ぐらいに病棟におられた看護師さんが、２年程で他の部署に移られていたのですが、今年の３月から脳神経内科病棟に復活されていて嬉しい再会でした😁

点滴が始まりいつものサイズより小さい？

聞くと濃度が倍なのでいつもの半分の量で済むみたいです😄

また頭痛との闘いが始まりますが頑張ります💪

治験中です

 みなさんこんにちは！

前回に引き続き治験に参加中で、順調に進んでいます。

三週間おきに隣の県の大学病院まで外来で点滴に通っています。

片道３時間～半ぐらい！

これからの時期は道路の凍結も心配です。。

治療は免疫グロブリンを５５０㎖ほど２～３時間で点滴します。

頭痛も多少ありますが、薬を飲みながら過ごしています。

順調、順調😁

１１年ぶりの治験に参加

 こんにちは！

今回はお隣の県の大学病院で１１年ぶりの治験に参加する事になりました。

入院までに外来で、採血や神経伝導検査を終わらせていざ入院日です。

今回は公共交通機関の乗り換えの旅で、

特急列車で日本海を見ながら移動🚃

乗り換えの待ち時間もあって病院まで5時間ぐらいかかった(⁠>⁠0⁠<⁠；⁠)

大学病院の病棟も新しくなっていて、しかも窓際でラッキー✌

ドクターヘリ

見晴らしもいいし入院を満喫しながら、新薬と新しい治療方法の認可のためにがんばります。

あんまり詳しく書くとまずかも？

なので、とりあえず状況だけ。

グロブリンの薬は同じだけど濃度が倍ぐらい？濃ゆいので半分の投与時間ぐらいで終わります。

グロブリンのビンの管の繋げ方がなつかしい。以前入院していた時にはスタッフの方がシャンデリアと言っていましたが、今回もそう言っているスタッフの方も居ました。

←以前のシャンデリア写真

点滴4日目から頭痛もあり、食欲も落ちていきました(⁠〒⁠﹏⁠〒⁠)

そして入院中の時間を使って１０月末の電気工事士試験のために勉強します。

普段は中々勉強できないので入院中に集中してがんばります💪

食欲ない時のカレーは良かったです😊

朝はパン食です。

１枚１枚ずつ袋に入ってて変な感じです(⁠･ั⁠ω⁠･ั⁠)

5日間の点滴も無事に終わりこれで退院できます。

3週間後に検査して症状が良くなっていたら1日で終わる点滴を3週間おきに8回していきます。

24週だから半年ぐらいかな。

↑もし3週間後の検査で症状が悪くなっていたらもう一度5日間点滴をやります。

先は長いな😅

＃多巣性運動ニューロパチー　＃慢性炎症性脱髄性多発神経炎　＃特定疾患＃難病

脱力もあるが、調子はいいかな！

 皆さんこんにちは！

今回で36回目の入院です。

梅雨入りしたみたいですね！

今回は同室に体格も良く、いびきの大きな患者さんが途中から入って来られて、、

普段は人のいびきはあんまり気にならないのですが、

すごい大きい。。

イヤホンで何か聴いてないと、気になって寝れない😭

いびきって病気なんですかね🤧

他の人も絶対気になってるわ🥲

ご飯は前回に引き続き最初は軟飯（おかゆみたいな柔らかいご飯）でスタート！

食べにくい。。やっぱり普通のご飯がいい！

途中でパン・麺・米飯に替えてもらったのですが、

おにぎりもできますよとの事で。

おにぎりをお願いしました。

どんなおにぎりか楽しみです。

塩味とかと思っていたら味ついてなくて単純にご飯握っていました。確かに食べやすいけど、不思議な感じ😓でもでも手間に感謝です🙇

父の日には和菓子もでました♪
ありがとうございます！

年に一度のB型肝炎の検査も異常なしだったし良かった♪

春目前🌸

 皆さんこんにちは。

寒い日が続きますが、少しづつ春の訪れが近づいてますね😊

寒い時期は脱力が進む感じで、特に左手指先の力が入りにくいですね😓

その他の体調は良いので順調に治療が終わるといいですが、

前回から病院食が消化の良い献立のおかずや軟飯(軟らかいご飯)が出てきて、お粥みたいでなんだか食べにくい状況でして。。

栄養士さんに相談してみたところ、

いつも食欲が落ちるので米から麺類、朝はパンに変更してもらうのですが

パンに変更する為の条件が消化食にしないといけないみたいです。

パン(消化食)か普通の硬さの米飯かどちらを選ぶか・・・

結局朝はパン、昼は麺類、夜は米飯で消化の良いおかずにしてもらいました。

少しでも快適な入院生活になってほしいが😌

そんな時にホワイトデーの日に

クッキーが出ました😊

食欲は無いけどありがたいです🙏

そして3月は異動の時期みたいで、毎回お世話になっていた看護師さんが隣の病棟に移っていました😥

この看護師さんは、10年前ぐらい？に僕が外来の時に丁度夜勤明けで帰宅する時にバッタリ出会って、

その時に受付の待合室で急に具合が悪くなって座り込んでしまった患者さんが居られて、すぐに声をかけて看病されていました。

看護師さんなので当然なのかもしれないですが、なんかすごい方だなと当時は思っていました!

今までのお礼も言えず残念でしたが、またバッタリ会えばお礼を伝えたいと思います😁

その他に違うチームにいく人もいたり、

めでたく妊娠された看護師さんであと2～3ヶ月ぐらいしたら産休に入ると教えてくれる方も。

2年ぐらいは会えないかなと思いますが、無事に元気な赤ちゃんを産んでもらえたらと思います(^^)

忙しい日々を送っていました💧

 皆さんこんにちは。

仕事が忙しくて中々治療もできませんでしたが、

4ヶ月ぶりに入院できました。

力も若干入りにくくなっています(⁠╥⁠﹏⁠╥⁠)

点滴開始です。

ずっと曇り空。。⛅

夕日も。。🌇

今回は入院前2日前に風邪気味になり、

のどが恐ろしく痛くて、微熱もあり飲み込みもきつかったです。

今年は風邪もひかなかったのに入院前で気が緩んだんですかね。。

入院3日目ぐらいまでしんどかったですが、ちょっとづつ回復しています。

最初は廊下側のベッドでしたが、窓側の患者さんが退院した後に看護師さんが

「窓際に移動しますか？」って言ってくれて、、移動しました(^^)

気遣いありがとうございます！！

以前は食欲が無くなったら主食を米飯から朝はパン、昼・夜は麺類に変更できていましたが、今年度から病院食が栄養士さんの許可なく変更できず、

今後は朝→パン

昼→麺類

夜→パンに変更可能との事でした。

夜に麺類は作るのが大変なのかもですね！

夜のパンはちょっとなぁ～と思いながら結局米飯にしちゃいましたが、、

朝・昼だけでも助かります(^^)v

関係ないですが、、

エレベーター前の壁です。

瓦を張っていてこだわりの壁ですね！

こちらも瓦の壁♪

このぐらいの階段で疲れてしまう(^-^;

怒涛の3ヶ月でした(^-^;

 皆さんこんにちは。

仕事が忙しく怒涛の3ヶ月でした。

力も入りにくくなって早く点滴したいなぁと思っていましたが、中々仕事も抜けれず・・。

忙しかった分、入院期間はゆっくり休ませて頂きます<(_ _)>

病院では看護師さんの制服が代わって白に変わっていたり、

日勤とロング・夜勤も分かるように青っぽい制服に。

なるほどーと思っちゃいました！

今日は祝日の海の日でお昼ご飯にはスイカの和菓子が出ました♪

気遣いがありがたいです。

それから大部屋では個室状態が続き、、

入院仲間のMさんとバッタリ！

脳梗塞で入院したそうで心配です。。

また元気にお会いしたいですね。

コロナも流行ってきたので面接や外出も制限がかかりそうです。やだな。。。

点滴もいつも通りで安定の頭痛もありゆっくりしています。

定期的なB型肝炎の検査も異常なしでした♪