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2025年10月5日日曜日

11年ぶりの治験に参加

 こんにちは!

今回はお隣の県の大学病院で11年ぶりの治験に参加する事になりました。


入院までに外来で、採血や神経伝導検査を終わらせていざ入院日です。


今回は公共交通機関の乗り換えの旅で、

特急列車で日本海を見ながら移動🚃


乗り換えの待ち時間もあって病院まで5時間ぐらいかかった(⁠>⁠0⁠<⁠;⁠)

大学病院の病棟も新しくなっていて、しかも窓際でラッキー✌



ドクターヘリ

見晴らしもいいし入院を満喫しながら、新薬と新しい治療方法の認可のためにがんばります。

あんまり詳しく書くとまずかも?

なので、とりあえず状況だけ。

グロブリンの薬は同じだけど濃度が倍ぐらい?濃ゆいので半分の投与時間ぐらいで終わります。


グロブリンのビンの管の繋げ方がなつかしい。以前入院していた時にはスタッフの方がシャンデリアと言っていましたが、今回もそう言っているスタッフの方も居ました。
←以前のシャンデリア写真

点滴4日目から頭痛もあり、食欲も落ちていきました(⁠〒⁠﹏⁠〒⁠)

そして入院中の時間を使って10月末の電気工事士試験のために勉強します。

普段は中々勉強できないので入院中に集中してがんばります💪

食欲ない時のカレーは良かったです😊
朝はパン食です。

1枚1枚ずつ袋に入ってて変な感じです(⁠・ั⁠ω⁠・ั⁠)

5日間の点滴も無事に終わりこれで退院できます。
3週間後に検査して症状が良くなっていたら1日で終わる点滴を3週間おきに8回していきます。
24週だから半年ぐらいかな。

↑もし3週間後の検査で症状が悪くなっていたらもう一度5日間点滴をやります。
先は長いな😅
#多巣性運動ニューロパチー #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #特定疾患#難病

2025年6月11日水曜日

脱力もあるが、調子はいいかな!

 皆さんこんにちは!

今回で36回目の入院です。

梅雨入りしたみたいですね!


今回は同室に体格も良く、いびきの大きな患者さんが途中から入って来られて、、

普段は人のいびきはあんまり気にならないのですが、

すごい大きい。。

イヤホンで何か聴いてないと、気になって寝れない😭

いびきって病気なんですかね🤧

他の人も絶対気になってるわ🥲


ご飯は前回に引き続き最初は軟飯(おかゆみたいな柔らかいご飯)でスタート!

食べにくい。。やっぱり普通のご飯がいい!

途中でパン・麺・米飯に替えてもらったのですが、

おにぎりもできますよとの事で。

おにぎりをお願いしました。

どんなおにぎりか楽しみです。


塩味とかと思っていたら味ついてなくて単純にご飯握っていました。確かに食べやすいけど、不思議な感じ😓でもでも手間に感謝です🙇

父の日には和菓子もでました♪
ありがとうございます!


年に一度のB型肝炎の検査も異常なしだったし良かった♪


2025年3月12日水曜日

春目前🌸

 皆さんこんにちは。

寒い日が続きますが、少しづつ春の訪れが近づいてますね😊

寒い時期は脱力が進む感じで、特に左手指先の力が入りにくいですね😓

その他の体調は良いので順調に治療が終わるといいですが、


前回から病院食が消化の良い献立のおかずや軟飯(軟らかいご飯)が出てきて、お粥みたいでなんだか食べにくい状況でして。。

栄養士さんに相談してみたところ、

いつも食欲が落ちるので米から麺類、朝はパンに変更してもらうのですが

パンに変更する為の条件が消化食にしないといけないみたいです。

パン(消化食)か普通の硬さの米飯かどちらを選ぶか・・・


結局朝はパン、昼は麺類、夜は米飯で消化の良いおかずにしてもらいました。

少しでも快適な入院生活になってほしいが😌

そんな時にホワイトデーの日に

クッキーが出ました😊


食欲は無いけどありがたいです🙏

そして3月は異動の時期みたいで、毎回お世話になっていた看護師さんが隣の病棟に移っていました😥

この看護師さんは、10年前ぐらい?に僕が外来の時に丁度夜勤明けで帰宅する時にバッタリ出会って、

その時に受付の待合室で急に具合が悪くなって座り込んでしまった患者さんが居られて、すぐに声をかけて看病されていました。

看護師さんなので当然なのかもしれないですが、なんかすごい方だなと当時は思っていました!

今までのお礼も言えず残念でしたが、またバッタリ会えばお礼を伝えたいと思います😁

その他に違うチームにいく人もいたり、

めでたく妊娠された看護師さんであと2~3ヶ月ぐらいしたら産休に入ると教えてくれる方も。

2年ぐらいは会えないかなと思いますが、無事に元気な赤ちゃんを産んでもらえたらと思います(^^)

2024年11月28日木曜日

忙しい日々を送っていました💧

 皆さんこんにちは。

仕事が忙しくて中々治療もできませんでしたが、

4ヶ月ぶりに入院できました。

力も若干入りにくくなっています(⁠╥⁠﹏⁠╥⁠)

点滴開始です。

ずっと曇り空。。
夕日も。。🌇


今回は入院前2日前に風邪気味になり、

のどが恐ろしく痛くて、微熱もあり飲み込みもきつかったです。

今年は風邪もひかなかったのに入院前で気が緩んだんですかね。。

入院3日目ぐらいまでしんどかったですが、ちょっとづつ回復しています。


最初は廊下側のベッドでしたが、窓側の患者さんが退院した後に看護師さんが

「窓際に移動しますか?」って言ってくれて、、移動しました(^^)

気遣いありがとうございます!!


以前は食欲が無くなったら主食を米飯から朝はパン、昼・夜は麺類に変更できていましたが、今年度から病院食が栄養士さんの許可なく変更できず、

今後は朝→パン

昼→麺類

夜→パンに変更可能との事でした。

夜に麺類は作るのが大変なのかもですね!

夜のパンはちょっとなぁ~と思いながら結局米飯にしちゃいましたが、、

朝・昼だけでも助かります(^^)v


関係ないですが、、

エレベーター前の壁です。

瓦を張っていてこだわりの壁ですね!

こちらも瓦の壁♪

このぐらいの階段で疲れてしまう(^-^;

2024年7月15日月曜日

怒涛の3ヶ月でした(^-^;

 皆さんこんにちは。

仕事が忙しく怒涛の3ヶ月でした。

力も入りにくくなって早く点滴したいなぁと思っていましたが、中々仕事も抜けれず・・。

忙しかった分、入院期間はゆっくり休ませて頂きます<(_ _)>


病院では看護師さんの制服が代わって白に変わっていたり、

日勤とロング・夜勤も分かるように青っぽい制服に。

なるほどーと思っちゃいました!


今日は祝日の海の日でお昼ご飯にはスイカの和菓子が出ました♪


気遣いがありがたいです。

それから大部屋では個室状態が続き、、


入院仲間のMさんとバッタリ!

脳梗塞で入院したそうで心配です。。

また元気にお会いしたいですね。


コロナも流行ってきたので面接や外出も制限がかかりそうです。やだな。。。

点滴もいつも通りで安定の頭痛もありゆっくりしています。

定期的なB型肝炎の検査も異常なしでした♪

2023年12月20日水曜日

ずっと体調不良

 皆さんこんにちは!

今回で32回目の入院です。


盆にコロナになってから後遺症なのか、

治りかけたり、ぶり返したりと咳が続いています。

今回入院する1週間前には家族でインフルエンザになり、

40度を超える高熱が出ました。

2日全然動けなかった(^-^;

それから熱も下がったのですが、

左手の力が急に入らなくなってしまいました。

薬袋も破けない、コンタクトも付けれない、右足の親指も痺れるし、

点滴をしないと、こういう風になるんだなと実感できました。

このまま脱力があると、かなり生活に影響するなと感じました。

それからなんでか分かりませんが、徐々に力も戻ってきて点滴が始まった感じですね。。

入院中に寒波到来で雪も降ってきて、積もらないといいけど(^_^;)

入院中はクリスマスイブがあり、




ビーフシチュー、チキン、ケーキが出てクリスマス気分を味わえました(^o^)

食欲無くても完食でした!

メリークリスマス♪

ありがとうございます(⁠◡⁠ ⁠ω⁠ ⁠◡⁠)

2023年9月19日火曜日

入院前から体調不良

こんにちは!

今回で31回目の入院です。

今回は入院が9月中旬になったのですが、入院1週間前から風邪の症状(喉痛、せき、発熱)がでて体調不良に…

地元でコロナが流行っていたので、もしかして?

と、思っていましたが検査の結果は陰性でした!!

そういえば盆前に子供2人がコロナになり、僕も盆休みになった日に高熱が出て、5日間寝ていました。盆だったので病院も休みで検査はしてないですが、多分コロナでしたね。

そんな事もありましたが無事に入院できました。


入院2日目は敬老の日でお昼ご飯は赤飯や紅白饅頭が出ましたよ。


人生の先輩方々に感謝ですね。

その他秋分の日も入院中に過ごし

おはぎも出ました🌸

2023年6月11日日曜日

コロナ5類感染症へ

 こんにちは!

今回は31回目の入院です。

5月に入院したかったのですが、仕事が忙しく6月になっちゃいました(;一_一)

さて新型コロナウイルス感染症が5月から5類感染症に移行されました。

その影響で入院準備の書類も簡単になり、面接も15分までの時間制限、病棟10人までなら可能になっていました!

今回は入院前に頭痛と左の小指が痛く、頭痛は治った?けど小指は整形に診てもらう事になりました。なんか関節が腫れているみたい。。

そういえば点滴3日目ぐらいから食欲が落ちるので米飯からパン、麺類に替えてもらうのですが、今回初めてのパンがでました!

ちょっと甘めでしたが美味しかったですね♪

毎年新年度になると看護学校を卒業した新人の看護師さんが入ってくるのですが、今年は男性看護師さん!

まだぎこちないけど、自分の社会人1年生の時を思い出しながら看護師さんは頑張ってほしいなと思います。

これから長い付き合いになると思うけどよろしくお願いします🙏

そして点滴最終日は安定の頭痛がありますが残りわずか!

点滴針を抜く時はいつも解放からのほっとする瞬間(^o^)

最終日は速度70ml/hでゆっくり目👀

2023年2月5日日曜日

明けましておめでとうございます。

 明けましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いします。

今回30回目の入院で2月になりました。

いつも1月~3月入院常連さんのMさん、

それと似たような病気のNさんと一緒になりました!

Nさんは1日1瓶50㎜ℓ×5本を5日間やって副作用も無いらしいです。

僕は1日1瓶100㎜ℓ×5本を5日間 頭痛あり。。

頭痛が無いのはうらやましい・・


3人が一緒になるのは5年ぶりぐらい?かな

そういえば先月行った医大での定期的な検査では電流の流れが少し良くなってるとの事で

先生も「なんでか分からないけど良くなってる」笑

点滴の間隔が短くなったからかな?まーいいかっ!!


その他リハビリ担当さんと昼ごはんについて話をしていたら院内のレストランによく行くとの事だったので案内してもらいました。

1度も入った事がなかったので新鮮でした☆

今日は日曜なのでお休みでした。

旧病院の食堂が引き続き運営されていたみたいで(知らなかった💦)、建て替え前の食堂では何度か利用させて頂いていたので、、懐かしいサンプルメニューが残っていました(^^)v

今度外来で来る時は利用してみよう♪

途中ドクターヘリも久しぶりに見ましたよ!

小さいけど(⁠・⁠o⁠・⁠;⁠)

やっぱ早いですねー♫

治験中です

 みなさんこんにちは! 前回に引き続き治験に参加中で、順調に進んでいます。 三週間おきに隣の県の大学病院まで外来で点滴に通っています。 片道3時間~半ぐらい! これからの時期は道路の凍結も心配です。。 治療は免疫グロブリンを550㎖ほど2~3時間で点滴します。 頭痛も多少あります...