2018年1月25日木曜日

副作用について


こんにちは。
今日は寒波到来で外は真っ白になってましたΣ(-∀-;)
病院は暖かくて良かった~!

今回は点滴の副作用についてお話します。
※僕の場合なので症状は人それぞれです。

現在免疫グロブリン点滴の治療中で3日目になりますが、僕の場合大体23日目から頭痛が始まります。
関節が痛くなり、体はだるくなり熱が出る事もあります。
風邪の症状みたいな感じですね!
痛み止めの薬で症状は緩和しますが、おとなしく寝てる事が多いです。
入院してるので当たり前ですが・・。

その他35日目ぐらいから指先や手のひらに発疹がでます。
退院後も発疹は続き1週間ぐらいして痒くなって消えていく感じです。あんまり気にならないですが、おでこに出る事もあります。

治療を開始した最初の1年間は医大で治療していましたが、そこでは僕と同じ病気の人が他に居て、発疹も酷く痒くて皮膚科の先生と連携しながら治療してたと聞きました。
僕はマシな方だな~としみじみ!
あと先生の説明では血がドロドロになったりするので稀に血管が詰まったりすることがあるみたいです(´゚Д゚`;)

2018年1月22日月曜日

特定疾患受給者証


こんにちは。
今日は地元の総合病院で免疫グロブリン点滴の治療中です。
今回で13回目の治療になりますが、大部屋がいっぱいで個室を満喫させて頂いています!

お世話になっている病院の看護師さん達も常連の患者なので、フレンドリーにして頂いていますヾ(‘∀’o)ノ

現在の症状は両手の脱力で、右は上腕二頭筋、左は指先が力が入りにくい状態で、点滴の間隔が空いてしまうと、服のボタンが留めにくくなったり、大工仕事ではインパクトドライバーの重みで狙いが定まらない時もあります。
指がつる事ももしょっちゅうです。

両足はいつもだるい状態で点滴前なんかは筋肉痛みたいになり、気晴らしに湿布を貼りまくって寝ています。
そんな状態で3年ぐらい過ごしていましたが、先月から膝の裏からふくらはぎにかけて痛み、曲げたり伸ばしたりがしんどい時があります。この症状も末梢神経なので多巣性運動ニューロパチーの影響でしょうか?
点滴で改善されれば病気の影響でしょうけど。。

12年前はよくつまずいたり、足首を捻ったりで、あぐらかいて座ってちょっと加重がかかったただけで足首が外れる様になりました。
これも診てもらい「腓骨筋腱脱臼」という症状でした。
次から次へという感じでした・・。

そんなグロブリン点滴生活ですが、医療費の方は大分助かっています。多巣性運動ニューロパチー指定難病なので、地元の保健所に申請・手続きして「特定疾患受給者証」という黄色の証書を頂きました。
更新は年に1回あり、その度に隣の県にある医大の主治医の診断書や市役所で「所得課税証明書」「住民票」をもらいに行くのが少し面倒な事でしょうか。
でもそのおかげで、高い医療費(保険なしだと1回の入院で150万?高額医療費の手続きをしても10万?ぐらい)も僕の場合2万弱ほどで済んでいます。
ほんとありがたい受給者証です!!

なんだか体調不良が続く(^-^;

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