１１年ぶりの治験に参加

 こんにちは！

今回はお隣の県の大学病院で１１年ぶりの治験に参加する事になりました。

入院までに外来で、採血や神経伝導検査を終わらせていざ入院日です。

今回は公共交通機関の乗り換えの旅で、

特急列車で日本海を見ながら移動🚃

乗り換えの待ち時間もあって病院まで5時間ぐらいかかった(⁠>⁠0⁠<⁠；⁠)

大学病院の病棟も新しくなっていて、しかも窓際でラッキー✌

ドクターヘリ

見晴らしもいいし入院を満喫しながら、新薬と新しい治療方法の認可のためにがんばります。

あんまり詳しく書くとまずかも？

なので、とりあえず状況だけ。

グロブリンの薬は同じだけど濃度が倍ぐらい？濃ゆいので半分の投与時間ぐらいで終わります。

グロブリンのビンの管の繋げ方がなつかしい。以前入院していた時にはスタッフの方がシャンデリアと言っていましたが、今回もそう言っているスタッフの方も居ました。

←以前のシャンデリア写真

点滴4日目から頭痛もあり、食欲も落ちていきました(⁠〒⁠﹏⁠〒⁠)

そして入院中の時間を使って１０月末の電気工事士試験のために勉強します。

普段は中々勉強できないので入院中に集中してがんばります💪

食欲ない時のカレーは良かったです😊

朝はパン食です。

１枚１枚ずつ袋に入ってて変な感じです(⁠･ั⁠ω⁠･ั⁠)

5日間の点滴も無事に終わりこれで退院できます。

3週間後に検査して症状が良くなっていたら1日で終わる点滴を3週間おきに8回していきます。

24週だから半年ぐらいかな。

↑もし3週間後の検査で症状が悪くなっていたらもう一度5日間点滴をやります。

先は長いな😅

＃多巣性運動ニューロパチー　＃慢性炎症性脱髄性多発神経炎　＃特定疾患＃難病

今回は整形外科のスタート

こんにちは。

今回で19回目の入院です。

今回はいつもの入院とは違うお話です。

12年？ぐらい前から左手親指に脂肪のコブができていました。

邪魔なのでとりたいなぁと思いつつ、

縫合手術で当分仕事もできなくなるのでなかなか難しい状態でしたが、今回仕事のタイミングも良く点滴の入院に合わせて採ってもらいました。

色々な診療科があるので情報共有も院内でしてくれるしこういう時に総合病院は安心です。

無事に終わりましたが、まぁ軽く考えていたっていうのが正直な感想で、、

手術前の入院・全身麻酔・術後の入院など結構大ごとで痛いですね。

去年は仕事も突っ走ったので少し休憩します。

いつもの入院より3日長い入院ですが、頑張って頭痛を乗り越えようと思います。

そして今年は宅建の資格にも挑戦したいので勉強がんばります！！

入院中にできる事

こんにちは。
今回は15回目の入院で、明日から免疫グロブリン点滴の治療開始です。
今回も左手の指先が少し力が入りにくく震えます。
足はいつもダルいですね。。
明日から治療頑張ります！！

さていきなりですが、仕事も休むので入院生活を上手に使えたらいいな(時間がもったいない）と思っています。

僕は建築関係の仕事なのですが、パソコンとインターネットが使えれば見積もり作成や資料作成、会社のブログ更新などなど毎回なにかやっています。
無理しない程度でこの難病日記の更新もしています。。

そんな中今までで一番無理？頑張ったのが、二級建築士の試験勉強でした。

二級建築士はこの病気になる前から独学で挑んでいましたが、4年間落ちていました。
知り合いの方達は片道2時間半の資格学校に行きながら取得しているのですが、授業料も80万以上かかる事もあり僕は無理でした。
毎年資格学校からの勧誘もあり
「いつまで独学でするんですか？独学じゃあ無理だから学校に入った方がいいよ」と何回も言われ心が折れそうでした。

でもネットで調べると独学でも受かったという人もいたので、なんとかなるんじゃないかと思い挑戦していました。

挑戦から4年目に入院生活が始まり入院中に猛勉強して6年目でようやく一次試験(学科試験)が通過できました。

二次試験は製図なのですが、パソコンで図面を書くのではなく手書きです。

ちょうど試験前に治療が重なったので、入院の時には主治医の先生に許可を頂き
病室に大きい製図板を持っていき猛勉強しました。

病室で勉強中の写真がどっかいってしまったので、我が家で撮ったやつを。
娘に応援？されながらやりました(＾＾)

こんな感じです

よく持っていったなぁと自分でもいい思い出です(笑)

治療2日目からは頭痛も出てきて集中できない時もありましたが、
先生と看護師さんの協力もあり消灯後はスタッフの会議室を自由に使っていいと言われたので深夜までひたすら図面を書いていました。
いや~助かりました。
当時、会議室の提案と使用の許可をとって頂いた看護師さんには感謝・感謝です！！

そのおかげもあり、二次試験は一発で合格！
念願の二級建築士の資格を獲得できました♪

家族はもちろん病院の方々のおかげでした！！