こんにちは！
今回で27回目の入院です。
朝晩は少し寒いですがすっかり春ですね！
川沿いの桜もちょっと散り始めていますが、まだまだ綺麗です♪
入院中に花見のお祝い？で和菓子も出ました！
こんなんあるんだ(・∀・)
それと正面玄関前のロータリーの花壇がリフォーム？されててオシャレな庭風に変わっていました✨
今回は窓際で良かった♪仕事の方はというとこの前の暴風で家の屋根や壁、塀が飛んだりで大忙しです。
周りには色々と迷惑かけています・・
まぁ元気になって退院後はまた頑張ります！！
それとこのブログに以前コメントしてくださった方がいまして、
そんな事あるなんて少しも思っていなかったので1ヶ月位全く気付かず、、、
すみませんでした！
でもこのブログを作った理由の1つに同じ悩みを持つ方の少しでも助けになればなと思っていたので、悩んでいる方も読んでくれているんだ！と、すごく嬉しかったです(^^)v
ではでは今回の状態はというと相変わらず左手は力が入りにくい状態です(；一_一)
世間はコロナワクチン3回目とか言われていますが僕はタイミングが合わず1回も打てません(*_*)
病棟では長年お世話になっていた看護師長が退職され寂しいですね。。。
でもリハビリでは担当の作業療法士さんが8年ローンで新車を買ったとか、理学療法士
さんは家を建てるんです～と毎回そういった近況報告が楽しみです♪
作業療法士さん隣の市に住んでいるのに購入した車屋さんが我が家がお世話になっている車屋さんと一緒だったのでびっくりしましたね～！
そんなこんなでいつもの点滴が始まりました！
最初の1時間は速度30ml/時間、その後1時間は60ml/時間、それから90ml/時間に上げて最後までフィニッシュです！
大体3日目ぐらいから頭痛が始まるので流量を下げていく感じですね。
僕の場合体重が55～58㎏ぐらいなので1日のグロブリンの量は100ml×5本=500ml(大体多めに入っているので本当は550mlぐらいかな)でそれを5日間点滴します。
この薬がめちゃめちゃ高く保険なしだったら毎回の入院費が150万ぐらいになってます。
保険のありがたさと、恐怖ですね(T_T)
何事も無ければいいですが、5日間頑張ります☆
りゅうさん、こんにちは。
返信削除2度目のコメント失礼します。
前回のコメントから3日後、10日間、検査と免疫グロブリンの治療で入院しましたが やはり確定診断されずでした。確実に進行してるのに。やはり大学病院じゃないと駄目なんですかねぇ？ りゅうさんの今の憎悪した時の症状はどんなですか？
私の場合は左の肩と上腕二頭筋が筋萎縮して右腕にも少しずつ筋萎縮が見られて来ました。
症状が出る前に神経痛のような痛みとか出たりしますか？
アドバイス宜しくお願いします。
こんにちは、コメントありがとうございます。
返信削除僕は今日点滴二日目です。
僕が診断して頂いた大学病院では初診で腕の状態を見てもらい「断定はできないが、二つの病気のうちの1つだと思います」と先生に言われました。検査もしていないのにです！後から分かりましたが2つの病名はALS(筋委縮性側索硬化症)とMMN（多巣性運動ニューロパチー）のどちらかだったみたいです。
それを知って病院によってここまで差があるのかと思いました。
もしグロブリンが効いているのであればまだ維持療法で対応できると思うのですが、もし効果が無いようであればやはり診断名がないときついのではないでしょうか？それに特定疾患受給者証も貰えないので治療費も莫大になりませんか？
僕の場合は維持できている方なので、生活にあまり支障はないですが、細かい指先を使う仕事や、ボタン掛け、爪切りなどは厳しくなります。
左手や指先がつることもあります。でも最初のグロブリン治療をする前は右腕の筋委縮はもちろん神経痛、痙攣、脱力がありました。あの状態には二度と戻りたくないですね。でも不思議な事に最初は脱力が右腕だったのに今は左の指先になった事ですね。
僕がお医者さんではないので、合っているか分かりませんが僕の経験でお話しすると検査をどこまでされているか分かりませんが、僕の場合腰椎穿刺・神経伝導検査・筋電図検査などして診断名が出たので、多分そこまでしないと診断名は分からないのだと思います。(←これは勝手な想像です。でも医大の先生もそんな事言っていた様に思います)
ちなみにどこにお住まいか分かりませんが僕がお世話になった大学病院は山口大学医学部付属病院です。参考までにHPなど見られてはどうでしょうか。
もし今の現状に納得されていないなら近隣の病院を調べて神経内科に詳しい所で診てもらうのも選択肢に入れた方が良いと思いますよ。
ご丁寧な返答ありがとうございます。
返信削除りゅうさんの腕の状態とはどの様な状態でしょうか？
私の場合、左上腕二頭筋、三角筋、棘上筋の筋萎縮、麻痺、そして今や右の肩にも痛みと筋萎縮が出現しております。りゅうさんは筋萎縮とか麻痺などは残存しておりますか？
アドバイス宜しくお願いします。
こんにちは。今日は４日目の点滴です。
返信削除現在は左指先の脱力がありグロブリンをすると力が戻る感じですね。
当時は上腕二頭筋の脱力、筋萎縮、痙攣があり筋力レベルは２でした。その他指先や右足もありましたが忘れました。
今は筋萎縮や麻痺も残っていませんよ！
ご返答ありがとうございます。
返信削除直接りゅうさんと電話でご相談したいのですがよろしいでしょうか？
当方 罹患して間もなく6年になりますが、日々少しずつ筋萎縮が進み将来的に不安しかありません。何軒もの神経内科を受診しましたが未だ診断つかず、心身共に大変疲弊して来ました。大変失礼な事とは重々承知しております。もし可能であれば、是非直接アドバイス頂きたく思います。どうかお察しくださいませ。
何卒宜しくお願い致します。
こんにちは。今日は点滴も無事に終わり頭痛と戦っています。
返信削除診断名が分からい事、僕も気持ちは分かります。
お電話の件ですが、SNSで繋がっている方なら対応できそうですが、このブログは日本以外に外国など怪しい？とこからもアクセスがある為、名前や住まいを特定されるような個人情報を載せる事は考えていません。今回悩みましたが役に経てればと思って医大の名前だけは出しました。僕に責任が取れないので、はじめましてさんにも正直個人情報は載せて頂きたくはありません。
※一応調べてみたのですがブログに個人情報の電話番号・アドレス等を載せる事が規約で禁止になっているので(個人情報【フルネーム・電話番号・メールアドレス・住所・顔写真】を聞き出す行為の禁止）提供元からコメントを削除されるか最悪ブログが消されてしまう可能性があるみたいです。
連絡先を知る方法を思いつきませんし、退院後は普段の生活に戻り電話できる時間が限られるのでメール対応がいいのですがアドレスを伝える事も出来ないので、正直このブログ内でのやりとりがベストかなと思いますがいかがでしょうか？
それと僕の言えるアドバイスは最初から決まっていて、
返信削除診断名も分からずグロブリン治療をして良くなっていないのでしたら「今の病院に義理・人情があれば一旦置いて他の病院を自分で探すか、他の知人か主治医に探してもらい通院している病院から紹介状をもらって検査入院した方が良い」という事です。
たとえ県外になろうと、長期入院になろうと人生に係る事です。なにより身体を大事にしてください。
僕は診断名の説明の時に先生から「もう少し遅くなっていたら神経が切れて右腕は戻らなかったかもしれませんね」と言われました。なんにしても早期発見がいいです！
何度も言いますが僕はお医者さんではないので専門的な事は分かりませんが、自分の人生(僕の場合は妻と子供達も居るので家族の人生とも思っています。)ですので手遅れになる前に行動した方が良いと思います。
すみません、こんなお返事で。。。
何度もすみません。ご考慮ありがとうございます。
返信削除確かにこちらのブログ内でしか連絡の手段は見つかりませんよね。余計な気煩い申し訳ございませんでした。
りゅうさんの場合、憎悪期に神経痛、若しくは筋肉痛のような痛みは伴いますか？
私の場合、この2つの痛みと筋痙攣が出て来ます。先週の金曜日で7回目の大量グロブリン療法が終わりましたが今まさしくこの痛みと筋痙攣と皮疹が出ています。
宜しくお願い致します。
いつも丁寧なご返答、感謝しております。
返信削除ありがとうございます。
こんばんは！
削除今日から仕事に復帰しました。久しぶりの仕事で、最近は普段以上に忙しくぐったりです(+_+)
グロブリンを始めた頃は筋肉痛の様な痛みと発疹がありましたが、ここ最近は手足がダルいぐらいですかね！
なので僕の場合はグロブリンが効いてる方なんだと思います！
色々と個人差もあるのでしょうね!!
そうですよね、仕事しながらの治療、闘病つらいですよね。
返信削除痺れはありますか？ またそれは一側性でしょうか？ 私は最初は左上腕前腕だけでしたが去年の暮れ頃から右肩周辺にも出て来ました。痛みと痺れと筋萎縮です。日に日に辛いです。
こんばんは！
返信削除僕の場合グロブリンが効いているので点滴後は何の違和感もない普通の生活ができています。2〜3ヶ月ぐらいしたら左手指先の脱力が始まるぐらいです。
なので病気の事より入院中の仕事や家族の事の方が心配です。
私の場合、IVIG 5日間点滴は外来でやってもらってます。仕事とか家族の事を考えると入院よりも自由が効く度合いが全然違いますし。りゅうさんも何十回とIVIG治療されてるなら外来の方が良いのでは？ 難病指定されると入院治療が条件になるのですかね？
返信削除こんばんは！ 外来でやってるんですね。
返信削除僕の場合は医大の先生と相談しながら始めましたが、
①外来で1か月毎に3日間点滴する方法
②毎週末自分で皮下注射する方法
③3ヶ月毎に5日点滴する方法
の中から選びました。
①は保険金受取りの関係と、隣町まで通院しないといけないし副作用で運転がしんどいと思いやめました。
②は週末制限ができるのと保険受取りが無いですし、何か問題が発生した時に対応が難しいのでやめました。
③は家をあけるので仕事も家族も心配ですが、妻と話あってなにかあった時も安心ですし副作用でしんどくても休めるし、入院した分だけ保険ももらえるので選びました。あと総合病院なので入院中に他の病気の事や他の診療科で診てもらえる事ですね！なので今まで神経内科の他に内科、整形外科、歯科、眼科にお世話になっています。
なので副作用の体調面、安心感、金銭面など総合的に考えて3ヶ月ペースに入院して点滴する事にしています！