こんにちは！
今回はお隣の県の大学病院で１１年ぶりの治験に参加する事になりました。
入院までに外来で、採血や神経伝導検査を終わらせていざ入院日です。
今回は公共交通機関の乗り換えの旅で、
特急列車で日本海を見ながら移動🚃
乗り換えの待ち時間もあって病院まで5時間ぐらいかかった(>0<；)
大学病院の病棟も新しくなっていて、しかも窓際でラッキー✌
ドクターヘリ見晴らしもいいし入院を満喫しながら、新薬と新しい治療方法の認可のためにがんばります。
あんまり詳しく書くとまずかも？
なので、とりあえず状況だけ。
グロブリンの薬は同じだけど濃度が倍ぐらい？濃ゆいので半分の投与時間ぐらいで終わります。
グロブリンのビンの管の繋げ方がなつかしい。以前入院していた時にはスタッフの方がシャンデリアと言っていましたが、今回もそう言っているスタッフの方も居ました。
←以前のシャンデリア写真点滴4日目から頭痛もあり、食欲も落ちていきました(〒﹏〒)
そして入院中の時間を使って１０月末の電気工事士試験のために勉強します。
普段は中々勉強できないので入院中に集中してがんばります💪
１枚１枚ずつ袋に入ってて変な感じです(･ัω･ั)
5日間の点滴も無事に終わりこれで退院できます。
3週間後に検査して症状が良くなっていたら1日で終わる点滴を3週間おきに8回していきます。
24週だから半年ぐらいかな。
↑もし3週間後の検査で症状が悪くなっていたらもう一度5日間点滴をやります。
先は長いな😅
＃多巣性運動ニューロパチー ＃慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ＃特定疾患＃難病
治験お疲れ様です。何やら免疫グロブリン進化バージョンのようですね。免疫グロブリンが効きにくい僕のようなタイプに効いてくれる新薬だったらいいなと思います。最近は、ヒフデュラを投与しました。まだ1度打っただけなので効果はわからないのですが、副作用はガッツリでました。昨年保険適用になったばかりのエビデンスのない新しいお薬のようです。今年は、ヒフデュラを打って終わりのような気がします。なかなか寛解まで行かずモヤモヤしますがなんでも試してみようかなと思っています。それではまたご報告お待ちしております。
返信削除high voltage rideさん、コメントありがとうございます。
返信削除ヒフデュラという薬を投与されているのですね。
勉強になります！
僕は以前ハイゼントラという薬を教えて頂きましたよ。
グロブリンが効いているのと生活パターンや保険の関係で当分このままでいこうかなと思っていますが、将来的にはハイゼントラも選択肢に入れています。
high voltage rideさんも治療を続けられて今後体調がよくなるといいですね！