まだまだコロナウイルス

こんにちは。

今回で21回目の入院です。

コロナウィルスも第二波がきていますね。

盆休みも自粛ムードですかね！

今回の入院も普段より厳重で2週間前からの検温と体調の記入などなど・・

普段とは違いピリピリムードです‼

まだこの地域に感染者は出てないですが、第1号になった時の怖さがありますね。

県内で出た感染者の中には夜逃げした！とか学校辞めた！とか本当かわいそうな事です。悪いのはウイルスなのに！

そんなコロナですが悪い事ばかりでもありませんが、

いつもは隣の県の医大まで診断書を作ってもらう為に受診したり書類用意したりと結構パワー使うんですが、

今年は特定疾患の更新も少しの書類で済みましたよ♪

はい、それでは入院お話です。

最近仕事が忙しくて年4回の点滴が厳しいですね！

病気とは関係ないのですが、、

入院すると大部屋のおじいちゃんが夜に隣のおじいちゃんの咳払い（別に気にならないレベルなのですが・・）がうるさいと何回も怒鳴りだし（こっちの方がよっぽどうるさい）、

僕にうるさいだろって同意を求められたので

「全然気になりませんよ」って言ったら

「あ~イヤホンしてるからか、わしゃせんけえな~」って

なんだかカッチーん！

「4人部屋だから我慢せんといけんでしょ！嫌なら個室行けばいいじゃないですか」って言ったら居づらくなったのか個室に行きました。

次の日退院であと8時間ぐらいしか居れないのに、個室代かかるのに・・。

そんなこんなで治療も開始で、

今回点滴の針を挿してくれたのはベテランの看護師さんで僕の事も下の名前で君付けで呼んでくれるフレンドリーな方です。

とーっても痛くなかったです！さすがベテラン！！笑

その後は咳払いしていたおじいちゃんが退院したので窓側に移動させてもらいました！

移動をしていただいた看護師さん、看護助手さん色々とありがとうございました_(._.)_

点滴3日ぐらいからいつも食欲が落ちるので主食を米から

麺類と

朝食はパンに変えてもらいました！

たまにはいいですね(•‿•)

今回は退院後も左手指先の力が弱いのでリハビリしてね！

と、担当の作業療法士のＩさんから指導がありました！

たまに頑張ります♪

コロナウイルスで全国緊急事態宣言中に入院

こんにちは。

今回で20回目の入院です。

世の中は新型コロナウィルスでどんどん感染者が増えていって全国に緊急事態宣言が発令されました。

子供も学校は休校で自粛によってなるべく外出はしない。
大人も子供の面倒や仕事の遅れのストレスが溜まっていきますね。
早く落ち着く事を祈って頑張っていこうと思います！

そんなコロナウイルスの影響で入院は大丈夫なのかと思っていましたが、無事に入院して点滴が始まりました。
でもいつも入る病院の救急入口は鍵がされ自由には入れませんでした。
面会も基本的にダメですね！
今院内で感染者が出たらどうなるのか？
僕が感染したら持病持ちだから重症化するのか？
とか色々と考えています。

今までは4ヶ月ペース/年3回の点滴でしたが今回から3ヶ月ペース/年4回になりました。実際仕事が大変になりましたし、家族への負担が増えました！
みんなにすいません～って感じです！！

今回は久しぶりの窓際でWi-Fiも届く部屋なのでラッキーです(•‿•)

ところで前回の入院で左手親指にできてた脂肪のコブを採った後の話ですが、

↓↓↓

キレイになりました！！
これで大工仕事も邪魔になりません！笑

今回は整形外科のスタート

こんにちは。

今回で19回目の入院です。

今回はいつもの入院とは違うお話です。

12年？ぐらい前から左手親指に脂肪のコブができていました。

邪魔なのでとりたいなぁと思いつつ、

縫合手術で当分仕事もできなくなるのでなかなか難しい状態でしたが、今回仕事のタイミングも良く点滴の入院に合わせて採ってもらいました。

色々な診療科があるので情報共有も院内でしてくれるしこういう時に総合病院は安心です。

無事に終わりましたが、まぁ軽く考えていたっていうのが正直な感想で、、

手術前の入院・全身麻酔・術後の入院など結構大ごとで痛いですね。

去年は仕事も突っ走ったので少し休憩します。

いつもの入院より3日長い入院ですが、頑張って頭痛を乗り越えようと思います。

そして今年は宅建の資格にも挑戦したいので勉強がんばります！！

グロブリンの回数をふやすか？

こんにちは。

今回で18回目の入院になります。

医大の定期的にしている神経の伝導検査で電気の流れが悪くなっている様で、現在年間3回の点滴を4回に増やしましょうと言われました。

仕事のペースでギリギリ3回がベストかなぁと思っていたので悩んでいます。身体が第一なんですがね・・。

今回の入院は大部屋がいっぱいなので個室に入りました(喜)

いつもと変わらない写真ですが

1時間当たりいくらいれるかという点滴の速度があるのですが、僕の場合1時間当たり60~90mlと決められています。
初日は20mlから始まり1時間後に60mlに上げて1時間、あとは様子をみて90mlまで上げていく感じです。
3日目ぐらいから頭痛が始まるので70mlとかに下げていきます。
大体早い時で16時台、遅いときは19時台に終わります。

シャワー、トイレも付いてて快適です

窓から見える風景

大部屋が空けば移動なのでいつ呼ばれるかドキドキしています。

現在の症状は左指先の力が弱くつまむという動作が厳しいです。

左指での爪切りや鼻の掃除(←きれいな言葉にしときます)はできないですね~！

仕事も前回の点滴後から今回までの4ヶ月はほとんど休みも無くすごい忙しかったので一気に気が抜けます((+_+))

なんだか仕事中にケムシにかぶれたみたいで腕も痒いですが、点滴の副作用と間違わない様にしないとですね！！

安定のおいしさ『いろはすなし味♪』
それと今日いい事がありました。

777笑

売店の方におめでとうございますって言われました！笑

若干の進行があるのか。。

こんにちは。
今回は17回目の入院ですが、
家では次女が1歳で長女は今年から小学生になり大変な時期なので奥さんの負担が心配です。
今日から免疫グロブリン点滴も始まり、何事もない様に祈るばかりですが
今回同じ病室の方達は偶然にも両足のかかとを骨折した人×2人で
気さくな人達でストレスなく過ごせそうです！
もう一人の方は、歯（親しらず）を4本抜くのに全身麻酔で手術するらしく、手術前に点滴の針を刺すと痛さで気を失う寸前に！！
噂では聞いた事がありましたが、看護師さんもビックリしていました。。

さてさて自分の事はというと今の症状は両足がだるく、両手の脱力があります。
特に左手が進んでる様な気がします。
袖のボタン留め、爪切り、シートベルトの脱着が厳しくなりました。
指の開き方も左が開きにくいです。

左指の開きが少ないです

毎回ですがリハビリの作業療法士・理学療法士に力の評価をしていもらっています。
点滴前と点滴後の評価ですね。
握力は右が36㎏、左が20㎏。
握力とは違って指のつまむ力（ピンチ力というみたい)を計測してもらうと右が7㎏ぐらいで左が2㎏ぐらいでした。

こんなやつです。

やっぱり左が弱いですね。
点滴で良くなると思いますが。。

点滴4日目になると食欲も無くなりますね！

患者さんとの出会い

こんにちは。
今回は16回目の入院です。
いつもの免疫グロブリン点滴の治療開始ですね。

毎回似たような写真ですが、、

今回も左手の指先（特に人差し指）が少し力が入りにくく震えます。
左指先を使って袖のボタンがとめにくく、爪切りは大変ですね！
右腕も少し力が入りにくい状態です。
子供を抱っこする時も力が落ちてるな~と実感！
足はいつもダルいですね。。
まぁ今日から治療頑張ります！！

今回は今まで同じ病室で一緒になった方の出会いについてです。
僕が入院する病棟の担当は神経内科、整形外科が一緒になっています。

整形外科の患者さんが特に多いのですが、60代から上の方がほとんどでした。

1月に同じタイミングで入院するもＭさん。
またか~って感じで今回も出会いました(笑)
少しの雑談を。。

奥さんが毎朝7時頃に面会にきて半日以上いる方。
話しやすくて部屋がなごんで良い方だったのですが、ただ薬の副作用で頭痛があるときの早朝面会は少しきつかったです。
ただ退院の時はエレベーターまで見送りしてもらい、こんなの初めて状態でした！

木材屋さんで仕事中機械に両足の甲を挟まれて骨折した40代後半の方。
この方は小学生の女の子がいたので印象に残っています。
もう同じ仕事はできないって言っていましたが、前回入院した時に再会できました。
タクシーの運転手になったと教えてくれました。
いつか乗れるかな？

まだまだたくさんの出会いはあるのですが今回の病室は、、、

80代の耳が遠いので声が大きいのと携帯でバンバン話する方,
良い方なんですが
ん~頭痛が始まったら辛いかも(笑)

その方の話し相手になる60代の方
今日は早朝5時前から二人でコーヒータイム！
え~(驚)
でも飴ちゃんくれました！

今回も始まったばかりだけど良い出会いになるといいなぁ！

最後にいつも愛飲している「いろはす」、
もも、みかん、ヨーグルト、いちごなどなど、
病院の売店では毎回違う味が売られているので楽しみにしています。
今回は「梨味」！

いろはすシリーズは頭痛が始まるとちょうど良いスッキリさなんですよね~♪

ここまでで終わるつもりだったのですが追加です↓

治療も最終日、ちょっと嬉しい出会いがありました。
点滴中にトイレに行った時の事でした。
後から入ってきた人に
「お~あなたも一緒かね。」
って言ってきた点滴中の50代男性！
通りにくかったので、すみませんって言って男性の点滴を見ると僕と同じ免疫グロブリンではないですか！！

免疫グロブリンは他の病気でも使うので、
僕「なんの病気なんですか？」
Ａさん「ん~すごい長い名前だから覚えられない。慢性なんとかって。。」
僕「慢性炎症性脱髄性多発神経炎ですか？」
Ａさん「そんな感じだけど少し違うかな。」

僕の病気の正式名称は
慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー（ＭＭＮ）なんです。
一番長い名前の指定難病で、僕も時々なんだっけ？ってなります。笑

僕「点滴何日目ですか」
　「どこで診断してもらいました」
　「何年目ですか」
とかトイレ内で質問攻め！笑

隣の県の医大で診断してもらったみたいで点滴は3日目、足に脱力があり発症して3年目、治療間隔は3か月みたいです。

やっぱり地元じゃ診断名がなかなか分からないのかなぁ(◎_◎;)

珍しい病気なので同じ点滴している方と出会うのも話すのは初めて！
なんだか嬉しかったですね、ご縁に感謝です(^^♪

入院中にできる事

こんにちは。
今回は15回目の入院で、明日から免疫グロブリン点滴の治療開始です。
今回も左手の指先が少し力が入りにくく震えます。
足はいつもダルいですね。。
明日から治療頑張ります！！

さていきなりですが、仕事も休むので入院生活を上手に使えたらいいな(時間がもったいない）と思っています。

僕は建築関係の仕事なのですが、パソコンとインターネットが使えれば見積もり作成や資料作成、会社のブログ更新などなど毎回なにかやっています。
無理しない程度でこの難病日記の更新もしています。。

そんな中今までで一番無理？頑張ったのが、二級建築士の試験勉強でした。

二級建築士はこの病気になる前から独学で挑んでいましたが、4年間落ちていました。
知り合いの方達は片道2時間半の資格学校に行きながら取得しているのですが、授業料も80万以上かかる事もあり僕は無理でした。
毎年資格学校からの勧誘もあり
「いつまで独学でするんですか？独学じゃあ無理だから学校に入った方がいいよ」と何回も言われ心が折れそうでした。

でもネットで調べると独学でも受かったという人もいたので、なんとかなるんじゃないかと思い挑戦していました。

挑戦から4年目に入院生活が始まり入院中に猛勉強して6年目でようやく一次試験(学科試験)が通過できました。

二次試験は製図なのですが、パソコンで図面を書くのではなく手書きです。

ちょうど試験前に治療が重なったので、入院の時には主治医の先生に許可を頂き
病室に大きい製図板を持っていき猛勉強しました。

病室で勉強中の写真がどっかいってしまったので、我が家で撮ったやつを。
娘に応援？されながらやりました(＾＾)

こんな感じです

よく持っていったなぁと自分でもいい思い出です(笑)

治療2日目からは頭痛も出てきて集中できない時もありましたが、
先生と看護師さんの協力もあり消灯後はスタッフの会議室を自由に使っていいと言われたので深夜までひたすら図面を書いていました。
いや~助かりました。
当時、会議室の提案と使用の許可をとって頂いた看護師さんには感謝・感謝です！！

そのおかげもあり、二次試験は一発で合格！
念願の二級建築士の資格を獲得できました♪

家族はもちろん病院の方々のおかげでした！！